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来自艾滋病高发区新疆的调查报告

2006/12/7 13:14:45


新疆首例艾滋病感染者发现于1995年。根据新疆卫生厅公布的数据显示,截至200412月中旬,新疆累计报告艾滋病病毒感染者9730例,其中艾滋病病人242例,死亡80余例,艾滋病感染总报告人数位居全国各省区第四位。

而伊宁是新疆艾滋病的重灾区。自19961月发现首例HIV感染者以来,疫情迅速蔓延;自2001年开始,已经出现了病人集中发病和死亡的现象,是新疆进入艾滋病高流行期的地区之一。


那个名叫热娜的母亲

我的家在伊犁,我深爱着这座风景优美,充满活力的城市。不知从什么时候起,伊犁成了新疆艾滋病高发区。尽管如此,在我眼里,她依旧那么美丽,也从未想过灾难会在一瞬间降临到我身上。

当我得知自己患了艾滋病时,整个天都塌了下来,大脑里一片空白,天旋地转,似乎这噩耗是在梦境中传来的,那么令我无法接受。“这是真的吗?这难道是真的吗?”我在心里千万次问自己,也千万次回答这不是真的,而事实却给了我最惨重的打击。

这一切的不幸都是被毒品引向邪路的丈夫带给我的,他带给我的不仅仅是无法救治的艾滋病。这么多年在一起生活,我对家任劳任怨的付出,对孩子无微不至的关怀,对他一次次的劝说,换来的却是他无情的拳打脚踢,然而为了家,我都承受了。

想到我那两个天真无邪的孩子,我更是心如刀割,孩子的父亲已经陷在毒品的沼泽里不能自拔,我已经无法再选择自己的未来了。可当我不在人世的时候,我可怜的孩子该如何生活下去呢?每当这些问题撞击着我的大脑的时候,都会令我无法呼吸……

——录自热娜写给记者的信

 

莎士比亚说,一个人的遗言就像深沉的音乐一般,有一种吸引注意的自然力量,到了奄奄一息的时候,他的话绝不白费,因为真理往往是在痛苦呻吟中说出来。正像垂暮的斜阳、曲终的余奏和最后一口咽下的美酒留给人们最温馨的回忆一样,一个人的结局也总是比他生前的一切格外受人注目。

“请把我的经历和心声记录下来!我想让所有看见我的名字的人,能够真正了解我们和我们的疾病,让尽可能少的人重蹈覆辙。我要大声喊出来:艾滋病就在我们身边,它真的离我们很近很近!”热娜说。

热娜原本不知道艾滋病为何物,不知道非洲离中国有多远,不知道艾滋病与非洲的关系,更不知道自己的生命轨迹会因她丈夫吸毒而发生突变。

因为丈夫吸毒,热娜离开了他。20033月的某天,热娜发现自己的身体出现了一些问题:持续不断的低热低烧,身上起疱疹、脓圆涣羯癖慊几忻埃逯拭飨韵陆担逯卦谝桓龆嘣碌氖奔淅锵陆盗?公斤!到医院就诊,医生也检查不出来什么特别的问题,仍然按照常规用药、打针,很快,症状消失了。

一天,热娜参加了社区组织的防治艾滋病的宣传讲座,社区干部关于艾滋病情况的介绍以及艾滋病感染者的前期症状几乎与她的情况如出一辙。

不安与恐惧残酷地袭击着她,难道是吸毒的丈夫传染的?她忐忑不安,犹豫着要不要去做个检查。

她开始常做一些诡异的噩梦。在梦中,乍隐乍现的色彩的旋涡,是那么轻而易举地将她的肉体与灵魂消融于无形。自己像一只孤零零的没有重量的风筝,飘荡在墨黑的空中。有一道白光从远处直射过来,对准了她的胸膛。当她惊魂未定回过头时,那惨烈的白光瞬间洞穿了她的躯体……

噩梦醒来,热娜似乎预感自己已经染上了艾滋病。她找到街道干部,防保干事领着她到伊宁市疾控中心抽血化验。热娜的血样被送到了乌鲁木齐,要等3个月以后,结果才会出来。

如同一个正在等待终审裁决的囚徒一样,那段时间,热娜的日子难忍难熬!一潮又一潮涌来的焦虑与恐惧,让她无法正常呼吸,她甚至不得不像一尾干渴的鱼那样大口大口地吸气,做深呼吸,以此获得短暂的平静。

20036月,由乌鲁木齐发回的检验报告显示:热娜的HIV抗体呈阳性!

热娜哭着给父母打了电话,告诉他们“他们的女儿得了艾滋病”。电话这边,悲泣连连;电话那头,老泪纵横。

热娜知道自己的苦,更了解父母的痛:她的两个儿子,难道将要失去母亲?她的弟弟因吸食毒品早就已经确诊是艾滋病患者了,身体已经极其虚弱,去日无多;可怜的老人,谁又来赡养他们?

热娜那颗原本就被生活的苦痛浸透的心,又一次尝到了绝望的滋味。她想一死了之,但她抛得开自己,却抛不下年迈的父母和两个年幼的儿子。

热娜躺在床上,眼睛直勾勾地盯着天花板,泪花在眼眸子上闪着清冷的光泽。知道检测结果之后的很多天里,她都是这样一动不动地盯着天花板,仿佛要把什么东西看穿。

母亲的反常,让孩子们仿佛觉察到了什么。一天,大儿子哭着回到了家里,热娜问:“你怎么了?”大儿子哭个不停就是不说话。原来,他无意中听到了外公和外婆的对话,知道了母亲的病情。热娜再也控制不住眼泪,娘俩抱在一起哭成了泪人。

热娜说:“那个时候,我被发现感染了艾滋病病毒,心里非常害怕,知道它是一种绝症,只能等死。”然而在热娜看起来,最可怕的不是死,而是歧视。

没有不透风的墙,很快,街坊邻居都知道热娜得了艾滋病。“他们把我看成怪物,连我住的院子都不敢进,以为连刮风都能传染!”

经历中最伤心的是房东催她赶快搬走,说她是个“脏女人”,再也不许她的孩子和房东自己的孩子接触,热娜用过的东西碰都不碰一下,“好像我们一家都是怪物”。

热娜,这个离了婚带着两个孩子,而且没有工作又居无定所的女人,仿佛生生地要被周围的人给孤立和隔绝了。“那个时候,我对这个世界真的绝望了,也没有了想要继续生活下去的勇气。”

这时,热娜所在社区的街道办事处主任和街道干部们,来到了热娜的身边。他们多方筹款、想方设法地为她盖了一间近20平方米的住房,解决了她和孩子们的住所;又替热娜申请了低保,并且动员学校免去了孩子们的杂费,以减轻这个家庭的负担。

热娜的脸上渐渐有了笑容,心里又有了生活下去的希望和信心。

“街道干部们不时地给我讲解有关艾滋病的常识,时常到我家里和我聊天,帮我解除心里的忧虑,让我渐渐地有了生活的勇气,也让我认识到尽管身患绝症,但是依然能为社会做一些力所能及的好事。”

2004年,热娜申请加入了伊宁市红十字会,做了一名志愿者。走街串户,做预防艾滋病的宣传工作;教妇女学会自我保护,正确使用安全套;拣拾在社区街道中发现的吸毒者遗弃的针具,以防误伤了贪玩的孩子们。

“我是一个受害者,我不希望更多的人再受艾滋病的毒害。在我有限的生命里,能为大家做点事情,我也很高兴,因为这样,我知道我还有存在的价值。”

现在,热娜和其他居民相处起来已经很自然了。社区的居民对艾滋病的知识慢慢有了了解,不再像以往那么排斥她。这与街道办事处越来越多、越来越细致的宣传工作有很大的关系。

但是,热娜和她的孩子的生活依然很拮据。这个三口之家,每月依靠不到300元的低保扶助金、100多元从市红十字会领取的报酬和民政部门发放的100元左右的救济金来生活。

“我和丈夫离婚时,就带着一块破毡子离开了那个家。如果我现在是个健康人的话,我还可以找一份工作来养家糊口。可身体不行,动不动就感冒。说实话,我现在的身体状况是好一天坏三天。有的时候,早上实在不想起床,可就是为了两个孩子,也要强撑着起来给孩子们准备早饭,打发他们上学去。我不能倒下,不然,对他们的心理影响太大了。”

“孩子们一天比一天大了,吃的穿的各方面的花销也越来越大。我又是个病人,也得保养好自己,不然,谁来照顾我的孩子?”

“已经如此,再多的后悔,再多的责备都与事无补。对我而言,病痛的折磨已经不算什么,我满脑子里想的只是那两个可爱的孩子。父母年纪大了,我弟弟和我一样也是艾滋病患者,我们早晚都要离开人世,到那个时候,我的孩子可咋办?”

热娜泪如雨下。

“前几天,街道上刚刚为热娜在农贸市场申请了一个免费摊位,准备让她做点小买卖,来贴补家用。”街道办事处主任沉重地说,“像她这样的情况,在我们这个社区,并不是特例。”

 

这个社区为什么会有这么多的艾滋病感染者?

 

热娜所在的街道办事处,是伊宁市的城市社区,也是伊宁市吸贩毒情况以及艾滋病疫情最严重的街道办事处之一。社区内现有居民1086242115人,贫困居民294610417人。多数居民的主要生活来源是享受最低生活保障金和做小买卖。

“我们这个社区,吸毒人员比较多,吸毒现象比较普遍。”街道办事处主任说,“吸毒者中有相当一部分的人是艾滋病感染者,其中一部分人的妻子已经是艾滋病毒携带者。由于艾滋病的原因,父母一方或双方死亡,街道办事处内的孤儿的数量这几年也在增加中”。

由于辖区人员复杂,经济落后,吸毒和贩毒现象在这里时有发生。有的人从事毒品走私的营生,最终,他们也成了吸毒者,以贩养吸。许多吸毒者开始时是吸食海洛因,但他们很快就转向共用针头注射毒品,而这又直接导致了艾滋病的传播和流行。

有位当地基层的负责人说:“上世纪90年代的时候,我们不希望公开谈论吸毒和艾滋病问题。艾滋病携带者的出现,让我们充满顾虑和恐惧。往往出于保密的考虑,试图将艾滋病出现的情况限制在很小的范围内。上级管理者对下面的具体情况缺乏了解,所以意识不到大规模传染的严重性,只认为那是偶然的个别现象。”

“但是后来发现,如果不采取任何措施,100个因为吸毒而染上艾滋病的人很快就会扩大到惊人的数量”。

这个城市社区,因为毒品造成了艾滋病的问题。而由于某种“考虑”的羁绊,又无形中任由着艾滋病病毒随着携带者像幽灵一样在这个城市社区游荡,毁掉居民的健康,锈蚀着社区的灵魂。

“毒品造成的艾滋病流行,给社区和街道带来的打击是巨大的。吸毒带来虚幻的快感;贩毒让极少数人发了不义之财,留给社会和居民的完全是灾难。”街道办事处主任感慨,如今,国家和地方政府却不得不替这场灾难“埋单”!

伊宁市疾控中心艾滋病防治科副主任王菊萍说,自从1996年伊宁市发现艾滋病以来,政府在疫情监测、宣传教育、健康教育、高危人群干预、母婴阻断、禁毒与防艾工作等方面,投入了大量的人力物力以遏制艾滋病的流行。同时,还与来自国际的非政府组织(NGO)就美沙酮替代疗法、艾滋病的咨询确认及检测等方面展开有效的合作。其中,因为伊宁市的针具交换工作出色,被世界卫生组织(WHO)作为减少毒品危害的最佳实践范例,有关人员还将作为特约代表,参加今年4月底在加拿大举行的国际减少毒品危害大会,并在大会上介绍经验。

对于HIVAIDS,回避它,不重视它,不采取有力措施控制它的肆意蔓延,100会变成成千上万甚至更多!到那时候,谁能负得起这个责任?!

HIVAIDS的流行和泛滥,不仅仅是一个疫情流行的问题,随之而来的是社会问题、政治问题,以及民族兴衰与国家危亡的问题。

难道还有什么问题比这些更为重要的么?!

 

由《童心诉说的秘密》看街道中的待解之困

200512月,英国救助儿童会(非政府组织、国际著名慈善机构之一,下称救助儿童会)新疆办公室和伊犁州妇联进行合作,发表了名为《童心诉说的秘密》的调研报告。

“调研报告采用了儿童主导的调查方法,从儿童的视角,由儿童来评估自身对艾滋病预防、关怀和支持服务的需求。”救助儿童会的一位项目官员说。

“我们期望通过认真对待儿童,尊重并倾听儿童的意见,从孩子们的视角了解他们的生存现状和对未来的期望。希望通过儿童参与和主导的研究,增进不同组织和人群对儿童权利和儿童适应能力及其潜能的认识,实践以儿童为中心,持续性强的儿童关怀和发展工作。”

让我们看看孩子们的心,诉说了怎样的秘密:

救助儿童会工作人员在孩子们讨论的基础上,对224份采访记录进行了分析。在最担心的事的选项里,按优先顺序,列出了五条大多数孩子最担心的事:

担心失去父母;担心父母吸毒或染上艾滋病;担心孤立或被歧视;担心失学;担心自己家和艾滋病有关的秘密被泄漏。

孩子们对困难的表达非常直接:吸毒或感染艾滋病、父母离婚、父母一方或双方去世、家人患大病是导致家庭经济差的主要因素。

孩子们的关注变得集中:吸毒或者艾滋病既可能导致孩子失去父母,上不了学,也成为他们被歧视的主要原因,因此他们希望秘密不被泄漏。

22位孩子的家庭有人吸毒(或感染了艾滋病),主要是父亲吸毒。父亲由于吸毒失去劳动能力,母亲很难独立抚养孩子到成人,一般要依靠孩子的祖父母及其他家庭成员的经济支持。

在孩子们看来,由于父亲吸毒引发的一系列问题,通常母亲和孩子成为最直接的受害者,母亲可能成为艾滋病人,孩子成为或可能变成孤儿,并且有的孩子因此而失学。

一位8岁的孩子因为经济困难退学。“这孩子天天卖凉茶挣6块钱,可一分也不花都给他妈妈,然后他妈妈把钱用在日常生活中。有的大人欺负他,喝他的凉茶还不给钱,他不知说什么,回家后哭着告诉他妈妈。虽然妈妈给他安慰,可他还是不能停止哭泣。”(热孜万古丽、祖丽皮努尔的采访记录)。

“我现在15岁,爷爷奶奶年纪也大了。他们能看到我的将来吗?能照看我到最后,能供我上学到最后吗?这些问题对我来说是没有答案的。如果遭到不幸失去他们的话,我该怎么办?谁能为我做主?我非常渴望父母能回来,再建一个温暖的家庭。”(热孜亚的采访记录)

“我爸在吸毒,我妈与他离婚了,我现在奶奶家生活,靠擦皮鞋挣钱。”(米尔扎提的采访记录)从对孩子们的调研报告中可以看出,艾滋病人的就医、基本生存问题以及艾滋致孤人员的抚养问题等,已经成为街道的待解之困。

“我们社区的艾滋病病人,按照国家的‘四免一关怀’政策,可以领到免费的抗病毒药物,接受抗病毒治疗,但是,这些病人的体质大都很虚弱,很容易生病。一生病就要打针、吃药,可他们没有多少收入,往往是能不治疗就不治疗了。”街道办事处主任说,“随着医疗技术的发展,艾滋病治疗方面的费用或许会有所下降,但由于病人缓解期相应延长,各项费用应该是有增无减,社会、家庭势必都将难以负担,社会福利事业也会受到巨大的冲击”。

“其实,对我们社区的艾滋病人来说,现在迫在眉睫的不是吃药问题,而是吃饭问题。而患者中的青壮年以及今后的少年儿童、婴儿感染势必造成劳动力短缺,给社区经济发展带来严重的影响”。

热娜所在的街道,多数艾滋病家庭的经济情况都很糟糕,多年的治疗几乎花光了他们的积蓄,有的艾滋家庭真的是“家徒四壁”。他们面临着巨大的生活压力。

“艾滋病给居民们带来的,不仅是贫病交加的生活,还给他们带来了另外一种痛苦”。街道办事处主任说。

由艾滋病引发的深层次连带问题,已经摆在了街道办事处的面前。和其他社区街道比起来,这个街道除了艾滋病人多以外,还有一个人群也显得很特殊。

他们,就是那些受艾滋病影响的儿童们。

一些男孩子未成年就只能在外流浪或做一些粗重的体力劳动养活自己。而女孩子的命运就更加坎坷。他们由于经济困难、家人生病需要照顾等问题失去了上学和受教育的机会。因为自己患病、家人患病及相继死亡,被歧视和受到暴力的威胁等,种种磨难给受艾滋病影响的儿童造成巨大的心理压力和精神创伤。

目前,伊宁市共有13339户计42063人享受低保,而90%的艾滋病感染者及艾滋孤儿家庭属于低保救助范围,因贫致病、因病返贫的现象尤为突出。

街道办事处主任介绍说,总体来看,现有的社区综合治理的目标人群仍主要集中在高危人群,包括吸毒者、确诊的艾滋病毒感染者和艾滋病人,相关措施也主要围绕这类人群展开。虽然通过号召社会捐助或解决部分困难家庭低保问题能惠及儿童,但由于财政紧张,仍然无法解决所有困难家庭的实际问题。重要的是,专门针对儿童境况的综合支持措施还是空白。

而如何安排年幼儿女的去处,如何解决孤寡老人的养老问题已成了街道的艾滋病患者心中最发愁的事情。随着时间的推移,街道里几年后将有更多的艾滋病问题致孤的孤儿以及孤寡老人,而且其中不乏艾滋病病毒携带者。有的病人说,他们好想在临走之前解决孩子的养育问题。

 

生活在一个有艾滋病的世界里

联合国有一句口号:生活在一个有艾滋病的世界里。“也就是说我们要正确地面对艾滋病,我们不能够忽视它。另外也没有必要过度地恐惧,因为它是客观存在的,既然躲避不了,就有必要对艾滋病的知识有所了解。”儿童会的一位官员说。

“缺乏了解才会产生恐惧和歧视。儿童会的所有项目中都包含预防艾滋病意识提高活动。只有提高人们对艾滋病及其传播途径的了解,才会减少他们对艾滋病的恐惧感,从而降低歧视”。

因此,救助儿童会准备与伊犁州、市两级妇女联合会合作建立儿童活动中心。救助儿童会将为当地社区儿童、家长、社区工作人员、志愿者提供有关联合国《儿童权利公约》、儿童保护、生活技能、预防艾滋病、预防吸毒及吸毒危害等意识提高的培训,以及对培训者的培训;组织社区内的儿童参加以儿童保护、消除歧视、预防艾滋病及吸毒为主题的夏令营活动;组织社区内的儿童、家长、社区工作人员进行一期以儿童保护、消除歧视、预防艾滋病及吸毒为主题的论坛等等。

街道办事处主任很欣赏慈善家、香港智行基金会的杜聪先生所说的这段话:假如艾滋病是一场大火,这场大火已经开始在全国各地燃烧。目前最急切的任务是在火场中救人,即减少艾滋病患者所受的痛苦,让患者和艾滋儿童得到关爱和接受教育的机会。至于起火原因是意外还是蓄意纵火,是谁人放火等问题,相对来说显得次要。与其隔岸观火,追究责任,不如亲临火海,低调实干,救火救人。

“艾滋病病毒感染者受歧视、为社会所不容的现象,是个很大的问题,这种观念不改变将会导致更多的社会问题。”

“另外,有关艾滋病方面的宣传力度和广度还有待增强,目前只能说是让大家都知道有种病叫艾滋病,但谈‘艾’色变的状况并未有大的改观,人们对艾滋病的错误认识或很多错误观念仍然根深蒂固。”街道办事处主任最后说。

(注:文中提及的艾滋病人的姓名为化名,街道办事处的真实名称被隐去。新疆日报记者米日古力对本文亦有贡献。)

(新疆日报 记者 傅翔龙 通讯员 卡娜丽娅买迪娜

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